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voil à , hier j'ai été contactée par mail par l'intermédiaire d'une amie par ma maeilleure amie quand j'etais au college, de laquelle je n'avait plus de nouvelle depuis 10 ans....

a part raconter ma vie, ce post a un sens...

je vous explique, on se voit donc toutes les deux sur msn, on a evidement beaucoup de choses a se raconter, elle est maman de deux enfants, bastien 7 ans et liza, 21 mois... on se montre quelques photos (elle me trouve d'aillerus "fondue" car a l'epoque je faisias 65 kg... bref) et surtout de nos petits tresors...

sa petite fille est atteinte du syndrome de west, maladie orpheline... j'en ai été malade toute la nuit et toute la journée... d'ailleurs, je suis pas venue sur le forum aujourd'hui.

elle m'a donné l'adresse de son blog, ou elle raconte simplement comment on fait face a la maladie de son enfant, au jour le jour.

si ca vous interesse vous pouvez tapez dans google : bastiza over blog vou tomberez dessus.

dans ce que j'ai pu lire hier, elle parle des projets gouvernementaux pour les enfants handicapés, et de ce que j'ai compris, c'est vraiment pas cool...

je vais faire des recherches un peu plus approfondies sur le budget alloué aux parents d'enfants handicapés.

Enfin, voil à , si vous avez le temps, allez faire un tour sur son blog et lire son temoignage. il y en a des tas comme cela, elle mets aussi d'autrezs lien, et des photos de sa petite puce... ca m'a vraimetn retourné cette histoire, quand je pense que j'ose parfois me dire que ma Laura est "tuante" parcequ'elle arrete pas de courir partout... on ne sais pas la chance qu'on a d'etre en bonne santé, d'etre les parents d'enfants qui n'ont pas de problemes plus grave qu'une otite ou une bronchite ou la coulante... ca fait relativiser je pense.

Voil à , désolée fonck, tu le déplacera ou bon te semblera.

ça doit être bien difficile pour ton amie. j'esserai de voir un peu quelles sont les politiques et les projets en place sur ce sujet.
il me semble que de gauche comme de droite que se soit pour les enfants handicapés ou pour les adultes avec handicap nos gouvernants sont vraiment minables, pour ne pas dire pire. je crois que c'est un sujet de fond sur lequel la population ferait bien de faire pression sur ces représentants.

émilie , tu es sure de l'adresse du blog ?

oui, pourtant, elle est encore comme quand je l'avais connue... c'est fou, j'ai vecu avec elle pendant 1 an, apres on a pris des chemins differents, je pensais que tout allait bien pour elle, je l'avais recontacté apres la naissance de bastien, pis apres, comme pour tout le monde, on fait plein de choses, on evolue chacun de notre coté pis on perds le file et on sais plus comment se retrouver apres...

mais l à , hier, j'etais vraiemnt super heureuse quand j'ai vu son mail, et apres en discutant avec elle, elle me raconte pour sa puce... c'est le coup de bambou... ca fait tres mal au coeur, on s'imagien que ca touche tjs les autres.

dans son blog elle parle de la suppression d'aide gouvernementale, et pourtant, elle est obligée d'envoyer sa fille dans des réeducs speciales pour qu'elle puisse faire des progres, pas remboursé, c'est degueu, c'est inhumain... j'ai deja un ami d'enfance qui est mort de ma myopathie de duchenne a 23 ans... et encore, pour sa maladie a lui, il y a de al recherche, pour celle de Liza, comme c'est une maladie orpheline, tres peu...

tisiphoné a écrit :émilie , tu es sure de l'adresse du blog ?

voil à  le lien :

http://www.basiza.com/


j'ai mis un t en trop, désolée

merci . les maladies orphelines sont les parents pauvres de la recherche.
lis comment elles sont définies :
On parle de « maladies orphelines » pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies.
Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent.

c'est une honte , alors que des sommes considérables sont allouées à des projets foireux


j'ai également , dans mon entourage , un cas similaire . les parents ne peuvent compter que sur une chaine de solidarité .

tisiphoné a écrit :merci . les maladies orphelines sont les parents pauvres de la recherche.
lis comment elles sont définies :
On parle de « maladies orphelines » pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies.
Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent.

c'est une honte , alors que des sommes considérables sont allouées à des projets foireux


j'ai également , dans mon entourage , un cas similaire . les parents ne peuvent compter que sur une chaine de solidarité .

c'est tout a fait ca !!! quand tu vois les actions comme le téléthon, ou autre !!! sidaction et comapgnie, et rien sur les maladies orphelines, celles qui sont le plus délaissées des labos !

de plus toutes ces actions sont des actions qui font appel à la charité et la bonne volonté individuelle. personnellement je trouve que l'état devrait prendre en charge ces durs aléas du destin. De telle sorte à ce que nous participions tous et que nous soyons tous assurer d'avoir de l'aide si par malheur nous en avions besoin.
rappelons aussi que beaucoup de recherche sont bloqués par des lobbyings pour des questions "éthiques". je pense par exemple au recherche sur les cellules souches, très intéressante pour bien des malades. mais pas pour l'idéologie de certains qui n'ont jamais connu que la bonne santé ou la petite grippe. il faut être prudent avec ce genre de traitement, que ça ne fasse pas plus de dégat que ça n'en guérit. mais les arguements du type, c'est très mal car c'est fait à partir de cellule embryonnaire.....
ils sont près à sacrifié bien des vies au nom de ce qu'ils définissent comme bien ou mal....

je n'y connais pas grand chose, les maladies orphelines sont telles des maladies génétique ? , si c'est la cas, pourquoi, les fonds récoltés par le téléthon, ne sont pas aussi alloués a ces maladies,

la recherche , c'est éssentiel, mais il faut aussi penser , a accompagné , ces enfant qui ont besoin de structure adapté, et aux parents qui ont besoins, de soutien , psychologique


émilie, je souhaite bon courage, a ton amies , et continuer a vous battre,

comme tu as dit faut compter sur la solidarité , ça n'amène peut être pas beaucoup de moyens, mais ça amène beaucoup d'amour, de partage, et ça donne encore plus envie de se battre

merci a vous... titi, Louisa, qui est aussi revoltée que moi, tisi, qui connais ce genre de maladie, et tous les autres !

Je comprends mieux pourquoi tu as le moral dans les baskets, et c'est pour ça que je remercie d'être "normal" : "tous mes membres et mon instrument entre les jambes" comme dirait ma grand mère ! J'ai une pensée pour elle.

Louisa a écrit :ça doit être bien difficile pour ton amie. j'esserai de voir un peu quelles sont les politiques et les projets en place sur ce sujet.
il me semble que de gauche comme de droite que se soit pour les enfants handicapés ou pour les adultes avec handicap nos gouvernants sont vraiment minables, pour ne pas dire pire. je crois que c'est un sujet de fond sur lequel la population ferait bien de faire pression sur ces représentants.

Merci Louise de laisser tomber un peu la politique, ici on parle humanitaire et d'un gosse qui est condamné, c'est fou comme vous ne pouvez pas vous empêcher de mélanger les genres!
Je ne te ferais pas l'injure de te demander si tu sais ce qu'est une maladie orpheline, même la médecine et la recherche sont impuissants.
Dire que nos gouvernants ne font rien et démagogique et faux, le budget de la recherche, que je sache n'a jamais été sacrifié dans notre pays.
Je ne vais plus sur les topics à vocation politique, car j'en ai marre des inepties et de la mauvaise foi qu'on y rencontre, mais je vois que ça me poursuit quoi que je fasse.
Où dois-je aller me réfugier pour avoir la paix? Vous avez tant besoin de cet affrontement Gauche /Droite pour que votre vie ait un sens?

Beat a écrit : Merci Louise de laisser tomber un peu la politique, ici on parle humanitaire et d'un gosse qui est condamné, c'est fou comme vous ne pouvez pas vous empêcher de mélanger les genres!
Je ne te ferais pas l'injure de te demander si tu sais ce qu'est une maladie orpheline, même la médecine et la recherche sont impuissants.
Dire que nos gouvernants ne font rien et démagogique et faux, le budget de la recherche, que je sache n'a jamais été sacrifié dans notre pays.
Je ne vais plus sur les topics à vocation politique, car j'en ai marre des inepties et de la mauvaise foi qu'on y rencontre, mais je vois que ça me poursuit quoi que je fasse.
Où dois-je aller me réfugier pour avoir la paix? Vous avez tant besoin de cet affrontement Gauche /Droite pour que votre vie ait un sens?

va section ul, c'est le clivage debant/derriere

Beat a écrit : Merci Louise de laisser tomber un peu la politique, ici on parle humanitaire et d'un gosse qui est condamné, c'est fou comme vous ne pouvez pas vous empêcher de mélanger les genres!
Je ne te ferais pas l'injure de te demander si tu sais ce qu'est une maladie orpheline, même la médecine et la recherche sont impuissants.
Dire que nos gouvernants ne font rien et démagogique et faux, le budget de la recherche, que je sache n'a jamais été sacrifié dans notre pays.
Je ne vais plus sur les topics à vocation politique, car j'en ai marre des inepties et de la mauvaise foi qu'on y rencontre, mais je vois que ça me poursuit quoi que je fasse.
Où dois-je aller me réfugier pour avoir la paix? Vous avez tant besoin de cet affrontement Gauche /Droite pour que votre vie ait un sens?

non désolé Beat mais je ne laisse pas tomber. je comprends que se soit pesant mais je ne laisserai pas tomber pour autant. mon engagement politique me vient en partie de la maladie et de la difficulté qu'elle apporte. j'ai vécu plusieurs années avec un homme qui a fait un accident célébrale ( à  25 ans). il ne pouvait plus parler et n'avait pas le droit de faire de travaux physique. malgré cela il a eu du mal à obtenir l'aide pour adulte handicapé. il a bien fini par l'obtenir... pour un an puis la perdre. pas assez handicapé parait-il. il vivait alors du RMI. il a été très mal suivi, on ne savait pas trop d'où venait sa maladie. les rendez-vous à l'hopital espacé d'un 3 à 6 mois, quand tu ne sais toujours pas ce qu'il a. la fatigue des médecins hospitaliers et des infirmières, en surcharge, qui enchainent les rendez-vous, et font finalement plus beaucoup de cas de leur patient.
finalement il a fait un autre accident et puis il y a un an une attaque cardiaque. il vit encore mais pour combien de temps.

Beat peut être que ça t'écorche d'entendre parler politique, mais moi ce qui m'écorche c'est cette société qui fait bien peu pour ceux qui cumulent les ennuis.

Au moyen âge, on considérait les handicapés comme les fous du village et on les rejettais ou on les ignorais, à l'heure actuelle, les choses n'ont pas vraiment évoluées(malgré les belles apparences) et ceci ne vient pas des politiques mais de la connerie ou peur humaine, on ne veut pas regarder ce qui peut nous arriver à tous lors d'un accident ou par la naissance d'un enfant