Je me lance..

[cyrus]

elles sont là pour ça

[Sov Strochnis]

Merci pour ces moments d'émotions j'avais pas ri comme ça depuis Waterloo.

[mum401]

Le cavalier qui s'enfonçait seul, tout seul dans ce marais d'angoisse qui était sa longue quête.

[Crapulax]

Oui, ma fille est Hémiplégique, mais c'est à la naissance.
Et justement, j'ai un truc à dire et à poser qui me tient particulièrement à cœur, je voulais le faire depuis hier soir (mais je n'avais pas la possibilité de me connecter). Je suis chamboulée parce que j'ai lu (et j'ai même du mal à me concentrer pour répondre correctement à d'autres sujets du forum qui pourtant m'intéressent) et j'aurais besoin je crois de partager ça. Comme je dis souvent, par rapport à ma fille, le plus dur ce n'est pas son handicap. Ce sont les autres !

Je m'explique:

Sur un autre forum que ne mentionnerait pas (parce qu’il ne gagne pas à être connu et que je regrette déjà d’avoir connu et que je n’ai pas envie de faire de pub), j’ai eu cette discussion avec l’administratrice du forum.

Je ne veux pas faire ici de propos rapportés et tout ça. Je connais le règlement et voudrais le respecter. Je veux juste avoir votre avis (à toutes et tous, concernés par le handicap ou non) sur le sujet, parce qu’il me tient à cœur et que je me rends compte que beaucoup de gens ont des préjugés insoutenables envers les personnes handicapées et envers les parents des enfants handicapés. J’aimerais donc savoir ce que vous en pensez. Je rapporte juste ces propos, parce que je les entends souvent depuis que j’ai eu Tania ou des propos similaires et qu’ils résument bien ce que nous (mon époux et moi) entendons ou le regard de certaines personnes, ou les obstacles que nous avons à supporter et franchir : car finalement, l’handicap de ma fille est moins lourd à gérer que les préjugés des gens (j’allais dire des « c. » mais je me modère !).
Pour situer la question posée de départ était : J’avais répondu que je n’étais pas contre et que pour moi l’avortement devait rester légal. Et qu’ensuite, c’était une affaire individuelle. Personnellement, pour mon propre corps, ma propre vie, je n’étais pas pour. Mais que c’était mon choix personnel et que l’avortement était une question de choix personnel et donc qu’il devait être légal afin de permettre à celles qui veulent en bénéficier de le faire et qu'on n'a pas à porter un jugement accusateur ou approbateur sur celles qui le font ou ne le font pas.

Il y a eu plusieurs réponses et ça a dévié sur l’euthanasie (je n'ai pas compris pourquoi, j'avoue !) et l’un des intervenants avait a répondu Et l’administratrice du forum, s'adressant à moi Et c’est là que je voudrais votre avis véritable sur la question.
Voilà, comme vous le savez (j’en ai parlé dans ma présentation), j’ai une fille, Tania, qui est hémiplégique (gauche) de naissance (elle est née prématurément à sept mois de grossesse). Elle était en bonne santé durant la grossesse et les complications sont arrivées à cause de sa naissance prématurée. Mais peu importe, comme je dis souvent, ce sont les aléas de la vie : et nul n’est à l’abri d’un accident qui nous rend hémiplégique ou pire en handicap.
Ma fille a toutes ses facultés mentales, elle fait de la rééducation deux fois par semaines chez un kiné depuis qu’elle est bébé. Elle porte une attelle (« rigide ») à sa jambe gauche depuis qu’elle marche (elle n’en a pas besoin pour son bras apparemment, en tout cas pour l’instant, selon les spécialistes) et une plus souple lorsqu’elle dort.

Elle a (par rapport aux enfants de son âge) les mêmes capacités intellectuels, même si ses gestes sont un peu plus lent ou plus gauches encore que ceux des enfants de son âge. Elle fait beaucoup de progrès je trouve, chaque jour.

Après mon congé maternité, j’ai voulu reprendre mon travail (secrétaire médicale à mi-temps, je l’étais déjà avant ma grossesse et mon accouchement) mais je n’ai pas pu faute d’avoir trouvé une assistante maternelle acceptant de garder mon bébé : à cause de son handicap ! Idem dans la crèche de la commune où nous vivons (eux, ils disent que c’est faute de place pour la crèche - possible, mais j'ai des doutes).
Je me suis renseignée pour la maternelle déjà, elle a deux ans et est propre, et l’année prochaine elle pourrait y aller, comme tous les autres enfants ne seraient que le matin…, on refuse de la scolariser.
Contrairement à ce que certain(e)s pourraient croire (on me la déjà sortie) ce n'est pas pour me "débarrasser" de ma fille, mais pour qu'elle s'adapte à la vie en société, pour l'éveiller etc. pour qu'elle est les mêmes chances que tous les autres enfants de son âge.
Elle ne pourra y aller qu’à partir de six ans, en CP, parce que l’école est obligatoire à cet âge-là. Et que là je pourrais me retourner contre l’État si on refuse de scolariser ma fille en primaire !
Avant, je ne peux rien faire (d’après toutes les réponses que nous avons reçues mon époux et moi-même - je ne sais si c'est vrai, je me méfie, là aussi).
Ma fille peut suivre une scolarité normale, son seul hic (par rapport à son handicap), c’est que pour l’instant (et peut-être pour longtemps), pour monter les escaliers ou les descendre, pour tenir certaines choses avec les deux mains (elle tient normalement de la main droite), pour s'habiller etc. elle a (et aura) besoin d’aide. Elle peut marcher seule, elle le fait certainement plus lentement que d’autres enfants de son âge, elle n’arrive pas à courir sans perdre l’équilibre, mais elle marche tout de même (et puis elle n’a pas trois ans!!!!).
Est-ce trop demander, selon vous, à une société de scolariser normalement ces enfants, tous ?
Est-ce trop demander, selon vous, à une société de s’adapter aux personnes handicapées ?
Transports en commun accessibles pour tous, ascenseur suffisamment grand pour accueillir un fauteuil roulant dans tous les immeubles, en tous cas dans les nouveaux, trottoirs accessibles pour eux, école, assistante maternelle, crèche ouvertes aussi pour les enfants handicapés etc.
Est-ce se dé-responsabiliser que de demander cela comme je l’ai entendu dire sur l’autre forum, selon vous ?
Est-ce naturelle, selon vous, que la seule assistante maternelle qui avait accepté de garder ma fille se désiste au dernier moment, son appel datait d’un vendredi, en me laissant un message sur notre répondeur, dont je me souviens encore parfaitement de chaque mot : « Madame R., je suis navrée, mais pour lundi, ça ne sera pas possible finalement. En effet, j’en ai parlé aux parents des deux enfants que je garde déjà et ils pensent que votre fille serait un obstacle à leur progression. Je ne pourrais donc pas garder votre fille. Au revoir. »
Je vous remercie de me répondre.
Ah aussi, que les choses soient claires, même si j’avais su que ma fille serait hémiplégique avant sa naissance, je l’aurais mise au monde et mon époux est du même avis. Bien sûr, nous disons cela maintenant que nous l’avons ; je ne suis pas certaine qu’à vingt ans, lorsque j’étais enceinte, on m’aurait dit votre fille sera hémiplégique, que j’aurais été aussi sûre : je n’avais même pas conscience de ce que pouvait être l’hémiplégie. Est-ce que ça fait de moi un monstre ou un comportement irresponsable de considérer qu'un(e) enfant hémiplégique à le droit de venir au monde (comme je l'ai aussi entendu dire) ?

Chayili je ne t'avais pas lu et meme moi je suis retourné et surtout en rage de lire que des gens puissent se comporter ainsi face à un handicap!Une personne ce n'est pas seulement une paire de jambes ou de bras,la personne elle reste entière,vivante et surtout comme nous tous humaine!Je suis révolté de lire que certain s'en moquent ou encore osent prononcer des théories discriminatoires,le fait que ta fille de surcroit soit un enfant finit de me foutre les boules.Je peus t'assurer que ce que tu fais demande juste de la volonté puisque tu es maman et que l'amour d'une mère est éternel,je te souhaite de ne jamais baisser les bras,que te dire de plus sauf qu'ici je pense que si tu n'as pas le moral ou un coup de blues tu trouveras surement une épaule.Fais un bisou à ton enfant,dis lui qu'il n'y a pas que des gens méchants et je lui souhaite du bonheur,que du bonheur.

[Chayili]

Chayili je ne t'avais pas lu et meme moi je suis retourné et surtout en rage de lire que des gens puissent se comporter ainsi face à un handicap!Une personne ce n'est pas seulement une paire de jambes ou de bras,la personne elle reste entière,vivante et surtout comme nous tous humaine!Je suis révolté de lire que certain s'en moquent ou encore osent prononcer des théories discriminatoires,le fait que ta fille de surcroit soit un enfant finit de me foutre les boules.Je peus t'assurer que ce que tu fais demande juste de la volonté puisque tu es maman et que l'amour d'une mère est éternel,je te souhaite de ne jamais baisser les bras,que te dire de plus sauf qu'ici je pense que si tu n'as pas le moral ou un coup de blues tu trouveras surement une épaule.Fais un bisou à ton enfant,dis lui qu'il n'y a pas que des gens méchants et je lui souhaite du bonheur,que du bonheur.

Merci Scarla, je lui dirais dès demain... Je suis très touchée par ton message emprunt de bonté, merci.
Vous m'avez tous aidée d'une manière ou d'une autre
J'ai rendez-vous dans deux semaines avec un conseillé et c'est grâce à ce forum que j'ai trouvé d'autres portes où frapper...
Alors je vous tiendrais tous au courant... de ce qu'on me dira.

[tisiphoné]

je suis ravie de ce RDV , tiens nous au courant , je ne peux pas penser qu'une solution ne soit envisageable sur le champs .

[Crapulax]

Oui tiens nous au courant,s'il te plait.

[Chayili]

C'est promis.

[Chayili]

Bon, vous aviez raison, les motifs invoqués pour refuser l'inscription de ma fille en maternelle ne sont pas républicains !

Donc, il n'y a aucune raison, valable, pour qu'on refuse Tania à la rentrée scolaire prochaine (en dehors d'un manquement de place). Vendredi, j'ai rendez-vous (à nouveau) pour remplir les formulaires nécessaires à son inscription.

Dans un premier temps (pendant au moins la première année), elle n'ira que le matin à l'école et que trois fois par jour au maximum, sur recommandation de son médecin, pour ne pas fatiguer ses muscles, rester debout, marcher, etc. c'est fatigant pour Tania et vu son âge et la force de ses muscles... il faut y aller doucement...

Je suis hyper heureuse parce que ça va permettre à ma fille une véritable socialisation et donc l'aider dans son développement.

J'aimerais vous dire à toutes et tous, de Mum à Tisi, de Cyrus à Scarla, en passant par tous les autres comme Jacky, combien votre aide et vos pistes de réflexions m'ont été précieuses !

Je n'ai pas de mot sinon : MERCI ! de tout mon

[Crapulax]

Tu me vois trés heureux pour ta fille.

[jacky47]

de meme

[cyrus]

Bon, vous aviez raison, les motifs invoqués pour refuser l'inscription de ma fille en maternelle ne sont pas républicains !

Donc, il n'y a aucune raison, valable, pour qu'on refuse Tania à la rentrée scolaire prochaine (en dehors d'un manquement de place). Vendredi, j'ai rendez-vous (à nouveau) pour remplir les formulaires nécessaires à son inscription.

Dans un premier temps (pendant au moins la première année), elle n'ira que le matin à l'école et que trois fois par jour au maximum, sur recommandation de son médecin, pour ne pas fatiguer ses muscles, rester debout, marcher, etc. c'est fatigant pour Tania et vu son âge et la force de ses muscles... il faut y aller doucement...

Je suis hyper heureuse parce que ça va permettre à ma fille une véritable socialisation et donc l'aider dans son développement.

J'aimerais vous dire à toutes et tous, de Mum à Tisi, de Cyrus à Scarla, en passant par tous les autres comme Jacky, combien votre aide et vos pistes de réflexions m'ont été précieuses !

Je n'ai pas de mot sinon : MERCI ! de tout mon

Chayili,
Je suis vraiment très content de cette nouvelle. Je ne voyais vraiment pas en quoi les différence doivent être des obstacles, bien au contraire. L'humilité et les respect des autres que l'on se doit d'inculquer à nos enfants ne doit être démontré dans la vie courante par tous.
Tu n'as aucunement à nous remercier Chayili, il n'aurait pas été normal qu'il en soit autrement.
:content101

[tisiphoné]

Chayili,
Je suis vraiment très content de cette nouvelle. Je ne voyais vraiment pas en quoi les différence doivent être des obstacles, bien au contraire. L'humilité et les respect des autres que l'on se doit d'inculquer à nos enfants ne doit être démontré dans la vie courante par tous.
Tu n'as aucunement à nous remercier Chayili, il n'aurait pas été normal qu'il en soit autrement.
:content101

Chayili , comme je te l'ai dit je suis très contente de l'issue positive de ton entretien . je ne pouvais penser que l'école de la république qui se doit de donner les mêmes chances à tous , manque à ses devoirs .

Comme tu dois être heureuse d'imaginer Tania , se mêler à d'autres gamins et s'épanouir et s'enrichir dans sa construction d'enfant.

nous sommes tous vraiment fiers si dans la mesure de nos petits soutiens sincères , nous avons pu te donner un petit supplément de force et de courage , mais comme le dit Cyrus c'est tout à fait normal

Tania

[mum401]

en 2009 tout sera Neuf

[cyrus]

même les lignes électriques??? :roll: Oops, je sais c'est pas drole